“Lucharemos para darle la mejor calidad de vida a nuestros hijos”, asegura la presidenta de ARKA

A veces la vida nos da sorpresas inesperadas que deben afrontarse con amor, valentía y mucha fuerza de voluntad. Es el caso de las familias que forman parte de ARKA Tapones Solidarios, una asociación mallorquina sin ánimo de lucro creada por madres de niños con parálisis cerebral.

PortBlue Hotel Group, tiene un trato cercano con la organización desde hace años gracias a  Alejandra Porto, Responsable de medio ambiente y calidad, como embajadora del proyecto y la causa. Colabora en la recolección de tapones de plástico para que los puedan convertir en recursos económicos que mejoren la calidad de vida de los niños y ayuda a darle visibilidad a la asociación, a la que se le pueden realizar donativos a través de ARKA Tapones Solidarios.

Con el fin de conocer más a fondo sobre ARKA y sus necesidades, hemos hablado con su presidenta Ángela Fernández.

¿Cómo nace la iniciativa de fundar Arka? 

Nace de la búsqueda de poder cubrir al 100% las necesidades de nuestros hijos, tratamientos, terapias, adaptaciones, productos ortopédicos, entre otros,  que no están cubiertas al completo por la Seguridad Social o bien sí están casi cubiertas pero primero tienes que adelantar tú el dinero, ya sean 250 € como 9.000 €. Por ejemplo éste último importe para una silla de ruedas con asiento moldeado, que la Seguridad Social devolverá en un plazo de 6 meses a dos años.

¿Cuántos miembros hay actualmente?

Actualmente hay cuatro niños, cada uno con una situación familiar diferente. Alba es la mayor, con casi 15 años y es cuidada únicamente por su madre Teresa y con la ayuda de su hermana Nerea. César tiene 12 años y también es cuidado únicamente por su madre Dora, que además tiene a cargo a su hijo mayor con 2 nietas. Noah con 8 años y cuidado a tiempo parcial por su madre Marga y en ocasiones por su papá Ismael y por último Julià, mi hijo, cuidado únicamente por mi,  con el apoyo de mi pareja Jose. Y todo esto, no podría ser posible sin la ayuda incondicional de Xisca Estrany, que nos hace de secretaria y gestora en su tiempo libre, ella es la tía de Jaume, uno de los niños que ha fallecido.

¿Si hay otras familias que están viviendo lo mismo que vosotros, cómo pueden formar parte de la asociación? 

Hay muchas más familias en la misma situación que nosotros, algunas luchan por sí solas y otras no tienen energía suficiente para luchar o prefieren no ser visibles. El mundo de la parálisis cerebral infantil es cada vez más visible pero eso no quiere decir que no siga siendo doloroso pasear con tu hijo por la calle y que se queden mirando como si fuera un mono de feria. No todo el mundo está preparado para luchar.

¿Cuáles son las necesidades tenéis y que no están cubiertas por las instituciones?

A partir de los 6 años de edad las instituciones dejan de cubrir las terapias y pasan a ser abonadas por las familias, supongo que piensan que los niños a partir de los 6 años todos están curados por arte de magia. Cuantas más terapias quieras dar a tu hijo mayor será la factura a final de mes. Yo particularmente pago unos 500€ mensuales solo en terapias.

¿Cómo surge la idea de juntar tapones?

Hace unos 10 años, el petróleo estaba carísimo y el reciclaje de plástico resurgió con mucha fuerza, en aquel momento podían llegar a pagar unos 140€ por tonelada y además la gente estaba muy concienciada por la publicidad que se dio con algunos niños.

Sin embargo,  tuvimos dos golpes muy duros…. el primero el petróleo se abarató y pasamos a cobrar la mitad unos 70€ por tonelada y el segundo golpe fue el fraude por parte de algunas familias con hijos que no estaban tan afectados o que no tenían ninguna enfermedad, estafaron muchísimo dinero y se dio a conocer en los medios de comunicación y eso hizo que actualmente mucha gente desconfíe de nuestros fines. Pero todo eso es cosa del pasado y seguiremos luchando por nuestros hijos.

¿Cuál es el fin de lo recaudado?

Como he comentado antes, destinamos el dinero a cubrir terapias o necesidades ortopédicas de los niños. Un ejemplo, la silla de ruedas de Julià y su asiento moldeado llegan a un importe de 8.300€, la seguridad social cubrirá solo unos 5.500€, el resto 2.800€ lo tengo que cubrir personalmente, si a esto le sumas el gasto mensual del niño en terapias no llegas a final de mes, la asociación cubre esos 2.800€.

¿Hay alguna otra forma de colaborar con la Asociación?

Con donaciones o través de Teaming (micro donativos) es una página donde solo te descuentas 1€ cada mes de tu cuenta, sin gastos. La verdad que esta opción es la mejor de todas, cada persona solo aporta 1€ al mes pero si juntamos 4.000 personas o más tendríamos los gastos pagados de nuestro hijos de por vida.

¿Qué es lo que necesitáis como prioridad?

No te voy a mentir, dinero. Los niños cada vez son más grandes y sus gastos también, las cuatro mamás sacamos a nuestros hijos adelante solas y muchas veces con un solo sueldo no llegas a ninguna parte. Por ejemplo, yo tengo que cambiar de vehículo (tengo un coche familiar pero no adaptado) y la furgoneta me cuesta unos 24.000€ y tengo que adaptarla poniendo una rampa 8.000€ más y esto lo tengo que asumir sola porque su padre está desaparecido de nuestras vidas y no quiere hacerse cargo de él de ninguna de las maneras. Y si a esto le sumamos los gastos mensuales de Julià, terapias, ortopedia, comer, vestir, casa…. etc. muchas veces no llegamos y tenemos que recurrir a la familia.

Nuestra vida ya es difícil de por sí, cada día cuando te levantas tienes que luchar con unos fantasmas interiores que no le deseo a nadie, ser madre no era así como lo tenía pensado y eso duele, aunque lo tengas asumido sigue doliendo cada día. Y a tu día a día, tienes que añadir la preocupación de no tener el dinero suficiente para cubrir todas las necesidades de tu hijo tengan el precio que tengan porque para él quieres lo mejor, lo que le dé la mejor calidad de vida y por eso mismo luchamos estas mamás hasta el final de nuestros días.